L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando la stessa colpisce con una frequenza non superiore ad un individuo ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare colpiscono…
Il tema della disabilità ha molti volti e sfumature e i confini con la cosiddetta “normalità” o tipicità sono talvolta labili, sottili e incongruenti. Tipicità…
Durante i mesi passati abbiamo avuto l’onore ed il piacere di essere tra gli enti che hanno patrocinato la splendida iniziativa “Più unici che rari”…
Io capisco non sia semplice comprendere ciò che non si vive in prima persona, soprattutto se non se ne ha alcuna familiarità. Ma ho sempre…
Spesso sentiamo parlare di terapie sperimentali, quasi fossero una sorta di manna dal cielo, ed iniziano per noi retinopatici i vagabondaggi su internet, sui social…
La tecnologia, nel contesto contemporaneo, ha assunto in modo preponderante un ruolo da assoluta protagonista. Volenti, o nolenti, non siamo più nelle condizioni di farne…
Com’è noto, la Retinite Pigmentosa (RP) è una patologia rara oculare ereditaria, caratterizzata dal punto di vista clinico, da una perdita graduale della visione notturna…
Così come abbiamo avuto modo di anticipare attraverso i nostri canali social, il 18 dicembre si sono messe le basi per l’avvio della sperimentazione di…
Al via un progetto pilota per lo sviluppo di una banca dati senza precedenti nel mondo per le malattie retiniche ereditarie: sarà un database virtuale…
"Consumare subito dopo i pasti, conservare in frigo". Nuove tecnologie e intelligenza artificiale alleati dei pazienti alle prese con medicinali e "bugiardini". Nella Giornata mondiale…