Marta – il nome è di fantasia ma tutto il resto che la riguarda, no – dalla sua, tanto per cominciare, ha un’energia che già la metà desterebbe meraviglia. Ma in più Marta è una mamma, ed una mamma il cui figlio, ancora neonato, ha incrociato una rara patologia: il retinoblastoma, un tumore maligno dell’occhio che si sviluppa a partire dalle cellule della retina e che nella quasi totalità dei casi si presenta in età pediatrica; una neoplasia che può essere presente già alla nascita ma che per lo più si manifesta nei primi 24-25 mesi di vita con un’incidenza di circa un caso ogni 18.000-20.000 nuovi nati. Ed ancora: una patologia che nel 60% dei casi colpisce un solo occhio, mentre nel restante 40% interessa entrambi gli occhi; nell’85% dei casi, poi, la malattia è sporadica, nel restante 15% invece viene trasmessa dal genitore al figlio. Ultimo ma non per ultimo, anzi, il 95% dei bambini affetti da retinoblastoma guarisce se la malattia viene diagnosticata e curata tempestivamente….
Dunque, dicevamo prima dell’energia di Marta, oggi tra l’altro socia e volontaria dell’AIGR, l’Associazione Italiana Genitori di Bambini affetti da Retinoblastoma che, insieme ai medici del Policlinico di Siena, centro di riferimento per la malattia in questione, si occupa di: assistenza ai malati; promozione della ricerca scientifica; informazione sulla patologia e sulle strutture di assistenza; miglioramento dei rapporti tra medici e famiglie; sensibilizzazione e coinvolgimento dell’opinione pubblica. Marta, quando il suo bimbo – oggi quasi maggiorenne – aveva ancora appena dieci mesi, scopre che il piccolo è affetto da retinoblastoma bilaterale, e potete immaginare quanta determinazione, quanta forza, ci abbia messo da quel momento innanzitutto per aiutare il figlio e poi per sostenere quanti si ritrovino a vivere un’eguale esperienza, oltre che per divulgare la conoscenza della patologia. Ma andiamo con ordine.
“Mio figlio – racconta Marta, che vive in una città del Centro Italia – è uno sporadico, ovvero non ha ereditato la patologia, e quindi non sospettavamo nemmeno lontanamente che potesse essere affetto da retinoblastoma, per altro in entrambi gli occhi: fu la nostra pediatra, quando il bimbo aveva 10 mesi e durante una delle visite a cui mensilmente lo facevamo sottoporre di routine, a metterci sul chi vive avendo ravvisato un riflesso bianco nella pupilla, che in genere invece quando viene colpita dalla luce – come nel caso di una foto scattata con un flash –  appare rossa. Andammo immediatamente da un oculista che a sua volta subito ci indirizzò al Policlinico Le Scotte di Siena: qui iniziammo tutto l’iter, chemio e crioterapia. L’occhio sinistro dopo quattro mesi andò in remissione, e grazie al Cielo lo è ancora; nel destro invece, pure andato in remissione, dopo tre mesi si presentò una recidiva. E da lì partirono un nuovo calvario e una nuova battaglia perché la patologia stava camminando…. E dunque, ancora chemio e crioterapia, e poi anche protesi all’occhio, riabilitazione visiva…. Ma insomma, per farla breve, le cure e la nostra tenacia alla fine hanno premiato: mio figlio ha pure cominciato a praticare scherma, ed undicenne ha partecipato a campionati nazionali…”.
Chiunque altro si sarebbe ampiamente accontentato, ma Marta proprio no. Ed eccola allora impegnarsi a capofitto per divulgare la conoscenza del retinoblastoma e per aiutare le famiglie che si ritrovano la patologia in casa. “Divulgare la conoscenza del retinoblastoma e sensibilizzare in tal senso ad ampio raggio, quanto più si può – sottolinea Marta – è assai importante perché la malattia in questione è poco conosciuta. E rilevante, si capisce, è la diagnostica: già strabismo o una fotografia scattata con un flash talvolta possono far nascere un sospetto a dei genitori, ma ovviamente fondamentale è la visita di un oculista. Io poi ho tra l’altro avuto il piacere di conoscere la onlus vEyes in virtù del suo progetto redEyes, una app gratuita per dispositivi Android che consente di effettuare il test del riflesso rosso su di un bimbo, in modo semplice e non invasivo, rilevando il sospetto di patologie oculari quali la cataratta congenita o, appunto, il retinoblastoma…”.
Ed a proposito di progetti, affiancati dalla Onlus AIGR si sta sviluppando Apriti Sesamo. Di cosa si tratta? “E’ un’iniziativa proposta su tutto il territorio nazionale e volta a divulgare nelle scuole la conoscenza del retinoblastoma cogliendo degli spunti anche dalla cultura, l’arte, la musica e la filmografia di un siciliano eccellente, Franco Battiato. Per la scuola dell’infanzia e primaria il progetto prevede in linea di massima il racconto di una favola ai bambini e la presenza il più possibile estesa dei loro genitori per informarli appunto sulla malattia in questione. Per la scuola secondaria di primo grado e per gli istituti superiori si prevede invece, partendo dal messaggio d’amore lanciato nelle sue opere da Franco Battiato, di parlare poi della patologia di cui ci occupiamo e delle difficoltà che i bambini che ne vengono affetti devono affrontare. Il tutto sotto la pura egida del volontariato. Stiamo contattando direttamente delle scuole contestualmente presentando il progetto in molti uffici scolastici regionali. E davvero ci auguriamo di poterci ritrovare in più scuole siciliane, perché proprio in Sicilia il retinoblastoma si presenta con una significativa incidenza, e poi perché ciò ci permetterebbe di omaggiare in qualche modo Franco Battiato proprio nella sua terra. E sempre per quanto riguarda la Sicilia in particolare, stiamo anche cercando di proporre in uno spazio pubblico uno spettacolo di beneficenza, come già fatto in altre parti d’Italia: cosa che ci ha già permesso, con il ricavato, di donare delle apparecchiature mediche”.