UN VARIEGATO UNIVERSO

Il tema della disabilità visiva è piuttosto ampio e difficile da trattare… anche se ne osserviamo solo taluni risvolti; ed è ancora più difficile da trattare, poi, se lo sguardo è di colui che siede al posto della disabilità, come me. Il mio nome è Patrizia, ho 43 anni ed una splendida famiglia, sono serena ed ottimista. Sono disabile visiva in quanto affetta da una distrofia retinica che mi ha ridotto notevolmente visus e campo visivo.
Dalla scoperta della patologia ho avuto un’importante priorità, ossia documentarmi, conoscerne ogni singolo aspetto e dettaglio, ed in questo ho trovato un riscontro utile e costruttivo nei social. Attraverso i gruppi dedicati al tema specifico ho avuto modo di ricevere quel supporto informativo e quel sostegno morale di cui avevo assoluta necessità. E mi si è spalancato un universo costellato di volti nuovi dai quali emergevano perplessità, rabbia, delusione, frustrazione, tristezza ma anche gioia, curiosità, ironia, speranza… emozioni vivide e contrastanti in ciascuno di noi. Ed in questo variegato universo ho avuto l’opportunità di entrare in contatto con diverse associazioni gravitanti nell’orbita della disabilità visiva. L’approccio verso tali realtà è sempre stato per me di scoperta, aspettativa e curiosità, ed in parte di diffidenza e perplessità. Ho aderito a diverse associazioni di categoria e non, con entusiasmo e reticenza al tempo stesso, e vivendone le realtà mi sono resa conto di quanto possano essere utili e necessarie ed al tempo stesso talvolta inadeguate alle molteplici e variegate esigenze dei disabili visivi.
Un aspetto sul quale vorrei porre l’attenzione è la settorialità, ossia la scelta dell’ambito specifico a cui ciascuna associazione decide di dedicarsi con maggior zelo ed attenzione. Ciò consente di concentrare impegno e propositi a particolari aspetti della vita del disabile che dovrebbe essere condotto per mano nella risoluzione delle diverse problematiche inerenti la specifica disabilità, nell’ampliamento di conoscenze e prospettive, sicurezza ed autonomia, e fornendo possibili risposte a molteplici interrogativi. Dunque perché ciò si realizzi è necessario spesso aderire a diverse associazioni che rispondano alle svariate e specifiche esigenze del disabile. Ed un fattore fondamentale è la presenza di personale qualificato, sensibile ed efficiente sia dal punto di vista tecnico che psicologico, ruoli che dovrebbero essere preferibilmente rivestiti da figure differenti. Purtroppo talvolta non ho riscontrato ciò, ed ho ricevuto maggior supporto nei gruppi sui social e da altri disabili come me che con sforzo notevole, intraprendenza e generosità hanno compensato tali carenze. Anche perché il mondo della disabilità visiva è molto ampio e variegato e talvolta ho avvertito la forte sensazione che la mia particolare disabilità visiva non venisse pienamente compresa ed anzi sottovalutata proprio da coloro in cui cercavo conforto e sostegno.
Inoltre, un altro ostacolo che le associazioni devono fronteggiare è costituito dalla smania di potere e dalle pretese lucrative di taluni individui o gruppi, spesso politicamente schierati, che con il pretesto della solidarietà cercano di soddisfare i propri interessi personali, creando lotte intestine, invidie e dissapori che minano alla base lo spirito naturale di tali associazioni.

Altro aspetto fondamentale, che ogni associazione dovrebbe tenere in altissima considerazione ed attuare attraverso attività ludiche e sportive specifiche, è l’integrazione, intesa come capacità d’accoglienza empatica, pragmatica e psicologica del diverso, ed anche in questo contesto ci sarebbe un discorso ampio da affrontare poiché ciascuno di noi è diverso dall’altro e sono proprio le differenze e le peculiarità a renderci unici. Ma anche integrazione intesa come possibilità offerte al disabile in ambito sociale e lavorativo. Le associazioni in questo svolgono un ruolo fondamentale poiché molte organizzano corsi volti a preparare e coadiuvare il disabile in ambito personale per condurlo alla conquista di maggior sicurezza ed autonomia, ed in ambito lavorativo attraverso lo svolgimento di corsi professionali specifici, e questo è un tasto dolente, poiché spesso tali corsi sono limitati ad ambiti lavorativi troppo specifici e ghettizzanti. Ed io invece credo che il disabile visivo dovrebbe essere incoraggiato e sostenuto fin dalla più tenera età a compiere le proprie scelte libero da vincoli meramente supportati da preconcetti e pregiudizi facilmente superabili grazie ad
una corretta educazione, ad un approccio empatico ed all’utilizzo di appropriati ausili tecnologici.
Inoltre proprio per favorire supporto stabile al termine integrazione e prevenire talvolta consapevoli ghettizzazioni, sarebbe auspicabile che le associazioni organizzassero sempre più spesso attività volte a mettere a confronto ed a creare interazioni sociali fra individui con diverse disabilità e fra disabili ed individui senza disabilità o con disagio psicologico e sociale, a partire dalle fasce d’età più precoci, perché è dall’educazione al rispetto, all’amore, alla solidarietà, all’integrazione che potremo costruire un futuro migliore ed emotivamente più forte e sano per le generazioni future.
Che altro desidererei da un’associazione che rispecchi pienamente le mie esigenze? Ecco… poter ricevere supporto in diversi ambiti vitali quali quello legale, affinché il disabile possa essere guidato e sostenuto nelle difficili e controverse vie burocratiche per il riconoscimento dei propri diritti; psicologico, esteso al disabile ed ai suoi familiari, magari con incontri individuali e gruppi di ascolto; medico, affinché si risparmino al disabile lunghi e dispendiosi viaggi della speranza e riceva supporto pratico ed informativo medico-scientifico, attraverso la creazione di ambulatori coadiuvati da centri specializzati, l’organizzazione di congressi scientifici divulgativi e di attività volte a diffondere conoscenza e consapevolezza delle svariate e specifiche disabilità, soprattutto in ambito scolastico; tecnico e pratico, per conoscere ed imparare ad utilizzare gli ausili tecnologici disponibili; ricreativo ed aggregativo, attraverso lo svolgimento di attività ludiche e sportive alla vigorosa luce del rispetto e dell’integrazione.
Sono consapevole che ciò che mi auspico sia in parte utopico anche se non necessariamente una sola associazione dovrebbe rispecchiare ed essere artefice nel soddisfare tante e tali esigenze, ma se diverse si prendessero in carico uno o più ambiti specifici con cognizione, sensibilità e professionalità, sarebbe comunque auspicabile e lo sarebbe altresì una proficua, entusiasta ed onesta collaborazione. Sono pure cosciente che tutto ciò non sia semplice da realizzare: molti sono gli ostacoli nel cammino di chi volesse intraprendere questo arduo percorso; vi sono vincoli e limiti burocratici, economici, politici e sociali indipendenti dalla buona volontà e dalle sane intenzioni pregresse.

Inoltre noi disabili dovremmo comunque cercare di comprendere, con pazienza e rispetto, quanto non tutto ciò che vorremmo possa essere al momento realizzato o quantomeno in tempi brevi. E dovremmo concedere meno spazio e voce a, talvolta, superflue, deleterie ed inutili lamentele e rimostranze, a giudizi troppo affrettati, a pregiudizi che talvolta ci vincolano e limitano, all’insano vittimismo ed alle eccessive pretese che spesso ci rendono più vulnerabili e dipendenti, per lasciare maggiore spazio e voce all’ottimismo, all’intraprendenza, alla propositività, all’empatia, al rispetto, alla comprensione, alla disponibilità ed alla collaborazione affinché l’incerta ed eterea utopia prenda le vesti dell’ambita e concreta realtà.

Nella foto un tavolo di lavoro tra associazioni nel centro vEyes Land.