L'immagine mostra l'incontro di NoysyVision e vEyes con gli studenti della Scuola Holden per illustrare i sintomi e le caratteristiche della Sindrome di Usher

È lunedì, il primo lunedì del mese di novembre. L’ingresso monumentale della Scuola Holden ci accoglie maestoso sotto la pioggia leggera che accompagna il risveglio della città di Torino, dopo un fine settimana ricco di iniziative culturali e musicali. Sede prima della Regia Fabbrica delle Polveri e Raffineria dei Nitri poi della Caserma Cavalli, dal 2013 l’edificio ospita la scuola di storytelling fondata nel 1994 dallo scrittore Alessandro Baricco.
Magazzini e officine hanno lasciato lo spazio a piccole aule dalle pareti colorate, che si affacciano sui tre cortili del complesso. Non ci sono cattedre e banchi, ma ogni ambiente accoglie un unico tavolo ovale intorno al quale si siedono insegnanti e studenti. La nostra aula ha le pareti gialle. Neanche a farlo apposta, il colore di #YellowTheWorld dà il benvenuto al progetto che vedrà collaborare gli studenti del College Brand New, dedicato alla comunicazione di impresa, con NoisyVision ONLUS e vEyes (virtual Eyes) ONLUS.
Prima tappa di questa iniziativa è una presentazione sulla Sindrome di Usher, malattia genetica che determina la compresenza di retinite pigmentosa, sordità e, talvolta, problemi di equilibrio.
Rompiamo il ghiaccio invitando i ragazzi a indossare degli occhiali che simulano i diversi limiti visivi causati dalla Retinite Pigmentosa e chiediamo loro di compiere semplici azioni come scrivere un messaggio al cellulare, prendere un oggetto al volo e muoversi nello spazio.
Gli studenti reagiscono curiosi e sperimentano quanto poi verrà loro presentato a livello clinico dal dottor Giacomo Calzetti, oculista assegnista di ricerca presso l’Università di Parma Giacomo ha svolto un’esperienza di post-doc di un anno presso lo Scheie Eye Institute di Philadelphia e sotto la supervisione del professore Samuel G. Jacobson, uno dei massimi esperti al mondo della Sindrome di Usher. Attualmente opera all’Ospedale Maggiore di Parma e si propone di creare il primo centro di ricerca in Italia specializzato su questa patologia.
Dopo avere illustrato i diversi tipi di Sindrome di Usher e la sua diffusione, Giacomo ha descritto i sintomi e le caratteristiche cliniche della retinite pigmentosa, sottolineando inoltre l’importanza della diagnosi precoce e accennando allo stato della ricerca di cure che arrestino o, quantomeno, rallentino la degenerazione retinica.
Arriva il turno delle testimonianze di Dario Sorgato e della sottoscritta, rispettivamente presidente e segretario di NoisyVision ONLUS. Ognuno di noi racconta il percorso di accettazione e di evoluzione della malattia. Elemento in comune delle nostre esperienze di vita è il momento estremamente difficoltoso della diagnosi, vissuto senza adeguati informazioni e supporto da parte dei professionisti coinvolti. Presentiamo quindi le attività della nostra Associazione, che, tra le tante finalità, si propone di stimolare nelle persone con disabilità visiva, e/o uditiva, un atteggiamento proattivo nei confronti della loro condizione affinché, attraverso opportune strategie, possano seguire le proprie passioni nonostante i limiti. Indichiamo quindi le varie iniziative della campagna #YellowTheWorld, che si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’accessibilità e della mobilità delle persone ipovedenti.
Per lanciare il cuore oltre la siepe, è però necessario dotarsi dei giusti strumenti, quali, per esempio, gli ausili tecnologici. A dimostrazione di questo e della necessità di creare un network esteso che integri tra loro competenze e approcci diversi, interviene per ultimo, ma non certo per ordine di importanza, Massimiliano Salfi, Presidente di vEyes, in collegamento Skype da vEyes Land. Massimiliano riporta i risultati eccezionali ottenuti con vEyes wear, in grado di supportare una persona con disabilità visiva nello svolgimento di azioni quotidiane, Poseidon 2.0, utile al nuotatore non vedente per ricevere indicazioni sul fine corsa o l’eventuale perdita di rotta, e, infine, Leonard, che ha avuto il suo banco di prova con l’eccezionale vEyes orchestra, composta da elementi normo, ipo e non vedenti, che ha debuttato lo scorso luglio presso l’Anfiteatro “Lucio Dalla” di Milo.
Giungono così al termine le 4 ore a nostra disposizione, nelle quali ho avuto modo di osservare, sui volti degli studenti, attenzione, curiosità, empatia e anche emozione. Dario ed io prendiamo nuovamente la parola e descriviamo loro il progetto di comunicazione sulla Sindrome di Usher nel quale vorremmo coinvolgerli. Concordiamo un secondo incontro per verificare i primi sviluppi.
… vi terremo aggiornati!

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