E poi ci sono giorni in cui mi sento davvero fortunata… sono una mamma e per me è il sogno, l’essenza, il tutto!
Ho sempre creduto che l’amore fosse amore in ogni sua forma, che colmasse il cuore indipendentemente dalla consanguineità, che donasse gioia perché ricambiato, che nutrisse l’anima affamata con bocconi saporiti, anche se talvolta taluni possono risultare amari ed è il prezzo per assaporarne pienamente il gusto.
Poi sono semplicemente diventata mamma ed in quel momento, già dal concepimento, qualcosa è cambiato in me.
Sentir crescere un altro essere dentro di sé è pura magia. E’ esaltazione, estasi, meraviglia… ma è anche tormento, paura, insicurezza. Ed appena ne senti il primo vagito, ne incroci lo sguardo, ne cogli il profumo e ne senti il calore comprendi il senso profondo della parola Amore. E non assomiglia a nulla provato prima, non all’amore per i genitori o i familiari, né per gli amici o per il tuo uomo: è totalmente diverso, è un amore carnale, viscerale, intimo, profondo e comprendi che un altro essere avrà la priorità nella tua vita, anche prima della tua stessa esistenza.
Essere genitori è un’avventura difficile ed entusiasmante, necessita di altruismo, pazienza, comprensione, dedizione, supporto ed infinito amore. Ed è così per ciascuno di noi, non ci verrà mai consegnato un manuale d’istruzioni e conseguentemente commetteremo molti errori, a molti dei quali spereremo di poter rimediare un giorno. Eppure contestualmente doneremo e riceveremo un’infinità di splendide ed insostituibili emozioni in questo meraviglioso viaggio insieme.
È proprio così per ciascuno di noi, salvo i casi in cui vi siano particolari problematiche psicologiche e sociali che deviano dal consueto percorso genitoriale.
Ed è proprio cosi anche per un genitore affetto da disabilità come lo sono io, una disabilità sensoriale visiva dovuta ad una patologia ereditaria e degenerativa, la retinite pigmentosa, che lentamente spegne i fotorecettori, le cellule preposte alla visione. Le cui conseguenze sono il progressivo restringimento del campo visivo, ossia la visione periferica, che conduce ad una visione tubulare, le progressive difficoltà nel discernere colori e contrasti, l’abbagliamento alla luce, le difficoltà di adattamento ai cambi di luminosità e la cecità notturna, ossia la scarsa capacità nel vedere in ambienti poco illuminati; inoltre può compromettere il visus, ossia la visione centrale, solo parzialmente, o condurre alla cecità totale.
In queste particolari condizioni l’essere genitori evidenzia alcune peculiari difficoltà aggiuntive, legate alle evidenti limitazioni fisiche ma anche ad ulteriori insicurezze ed al pregiudizio sociale.
Infatti nonostante la disabilità crei notevoli e reali problematiche nella vita quotidiana e nello svolgimento delle attività inerenti il ruolo genitoriale spesso le insicurezze sono legate al timore del giudizio o pregiudizio altrui.
Sono evidenti le situazioni in cui la retinite mi crea personalmente disagio, ovviamente ciascuno sperimenta le proprie difficoltà e con diverse variabili in base alla gravità ed al tipo di disabilità, anche se molto ci accomuna ed in molti si rispecchieranno.
Capita sovente ad esempio di non riuscire a distinguere determinati colori, per me soprattutto tonalità affini, così mi è spesso accaduto di vestire i miei figli con accostamenti cromatici alquanto bizzarri. Oppure di non accorgermi che un determinato capo avesse macchie o fosse danneggiato lasciando ugualmente che lo indossassero. O ancora di sbizzarrirmi con mia figlia in acconciature asimmetriche e piuttosto singolari. Per non parlare degli involontari investimenti casalinghi, a loro discapito ovviamente, quando ti corrono ovunque intorno o la tragicomica distruzione di giocattoli che malauguratamente seminano in giro e sui quali puntualmente capita d’inciampare.
Normale amministrazione a cui si può limitarne il divenire con piccoli ed accurati accorgimenti, sperimentati e collaudati in anni ed anni d’imprevisti…  peccato poi non servano più quando li si destreggi ormai con consumata abilità!
E poi vi è l’ambiente esterno, spesso sconosciuto ed imprevedibile, con cui occorre fare i conti e talvolta sono davvero esosi e spropositati. Non tanto per le limitazioni legate prettamente alla disabilità fisica, alle quali si può ovviare con adeguati ed efficaci ausili, nel mio caso bastone e lenti medicali, ma piuttosto per la disinformazione ed il pregiudizio imperanti nella società e per le diffuse ed ignorate barriere architettoniche nelle nostre città.
Io spesso esco con i miei figli, per prenderli o accompagnarli a scuola o ad attività extrascolastiche, anche utilizzando i mezzi pubblici, ed in questo ho ormai acquisito abilità e sicurezza nonostante l’incuria dilagante e la scarsa manutenzione che determinano ingombranti e talvolta pericolose barriere architettoniche. Ed in questo io devo comunque dare merito anche ai miei figli che hanno spontaneamente sviluppato una particolare sensibilità, grazie alla quale mi stanno vicini e mi ascoltano poiché si rendono conto delle mie difficoltà, cercando inoltre di aiutarmi, segnalandomi i pericoli che però ho già notato… gli ausili servono proprio a questo, a rendere più sicuri ed accessibili i percorsi intrapresi.
Purtroppo però chi osserva esternamente la situazione e nota una madre disabile con dei bambini è propenso spesso a pensare che sia incosciente o menefreghista. Senza sapere che mai metterebbe in pericolo i suoi figli se non sapesse di poter intraprendere il tragitto in sicurezza… i pericoli sono poi in agguato per chiunque e spesso imprevedibili.
E poi vi sono tutte quelle situazioni in cui ciò che fai risulta al giudizio o pregiudizio altrui incompatibile con lo stereotipato concetto di disabilità. Io non potrei, secondo tali preconcetti, utilizzare il bastone e poi riuscire a leggere un libro, guardare una vetrina o un cellulare. Poiché molti non hanno conoscenza e comprensione della differenza fra visus e campo visivo o delle molte e variegate sfumature in cui si articola la disabilità sensoriale visiva.
Ciò comporta il dover sovente, e quando possibile, spiegare tipo e stato di disabilità, funzione e utilizzo degli ausili, consapevolezza e attenzione. Spesso vivendo uscite ed interazioni sociali con un senso di paura, insicurezza e frustrazione. Sentendosi continuamente osservati e giudicati, nell’impossibilità di dare continue ed esaustive delucidazioni.
Probabilmente ciò non accadrebbe se ci si dedicasse maggiormente ed assiduamente alla diffusione d’informazione ed alla sensibilizzazione, e dovrebbero esserne preposti il governo in primis, poi le associazioni di categoria e tutte le altre che orbitano nell’ambito della disabilità, e ciò dovrebbe avvenire  nelle scuole, negli enti preposti al rilascio e al controllo delle invalidità, negli uffici pubblici e presso le forze dell’ordine coinvolte nelle indagini sulle presunte o reali false invalidità. Anche e soprattutto attraverso media e social che dovrebbero avere un ruolo cruciale, principalmente se pubblici.
Allora sì che probabilmente, con una corretta ed esaustiva informazione e sensibilizzazione, si potrebbero affrontare e superare le difficoltà inerenti la disabilità senza dover spendere ulteriore tempo ed energia nel lottare anche contro i mulini a vento!
E poi ci sono i sogni, quelli ricorrenti, in cui le paure più profonde, ancestrali ed irrazionali prendono vita e respiro per angosciare il sonno e poi la veglia nel ricordo vivido d’estenuanti emozioni.
Ed il mio sogno ricorrente è la perdita dei miei figli, proprio nel senso di scomparsa… del non ritrovarli più tra la gente, nella confusione, di non riuscire a raggiungerli, se presi o se corrono via, per i miei ovviamente più lenti e maldestri movimenti… che si ripercuotono in sogno come nella realtà.
Ed allora ripensi a tutte le volte in cui, in sere affollate da gente sconosciuta, assilli chi ti è vicino perché ti rassicuri sulla presenza e vicinanza dei tuoi figli che magari sono a un passo da te ma in spazi oscurati al tuo campo visivo. E vorresti la libertà e l’autonomia di un tempo, che forse non hai mai avuto ma non ne eri consapevole, e non per te stessa ma per loro… perché vorresti il meglio e tu a volte non ti senti tale.
Ma poi rifletti e comprendi che, aldilà di ogni limite fisico, vi è uno slancio mentale ed emotivo incomparabile che compensa ogni carenza e dona potenzialità inaspettate alle creature che inconsapevolmente ne assimilano l’essenza… i nostri preziosi ed insostituibili figli.