La foto mostra un disabile in carrozzina in prossimità di una rotaia

Il tema dell’autonomia è molto discusso e controverso: si auspica un futuro in cui il disabile, anche grazie ad ausili più evoluti e funzionali, possa conquistarsi sempre maggiori spazi d’indipendenza e libertà, ma  nel momento in cui ciò diviene realtà, lo si osserva con diffidenza e ci si chiede a quali vantaggi abbia ancora diritto se riesce in ciò che ha auspicato… non considerando i sacrifici, il tempo, l’impegno ed il supporto necessari perché tali fondamentali conquiste divengano routine accessibili, le stesse che per un non disabile sono semplici constatazioni e prassi quotidiane.
Ho voluto perciò addentrarmi nel pragmatismo della vita di un disabile che si accinga ad affrontare tali realtà, anche per la prima volta, toccando con mano e cuore ed ascoltando con curiosità ed interesse la sua esperienza. In particolare, ci stiamo per avventurare con una nostra cara amica, sincera e disponibile, nel suo primo viaggio in treno, da sola e da non vedente. Buon viaggio!

Raccontaci qualcosa di te, della patologia da cui sei affetta e della sua evoluzione.
<<Mi chiamo Mery Del Viscio, ho quarant’anni e abito a Vico del Gargano in provincia di Foggia. Sono affetta da una distrofia retinica, la retinite pigmentosa, che nel tempo mi ha portata alla cecità.  Ho iniziato ad avere problemi di vista sin da ragazzina, ma la diagnosi è arrivata in età adulta. La mia visione centrale si è oscurata come se una macchia nera fosse avanzata dal centro dell’occhio, infatti quel poco che vedevo lo percepivo solo dalla periferia interna ed esterna. Oggi non è più così… ormai da circa quattro anni sono non vedente, ma non mi arrendo e continuo a combattere ogni giorno per avere una vita quotidiana migliore>>.

Perché hai deciso di partire sola, è stata la prima volta o avevi già provato quest’esperienza, magari per percorsi più brevi?
<<Ho deciso di fare un viaggio da Foggia a Milano da sola perché volevo fare quest’esperienza. In realtà tratti brevi in treno da sola li avevo già fatti, ma questo viaggio era diverso. Innanzitutto, perché dovevo abbracciare un’amica speciale. Poi perché combatto ogni giorno per avere una maggiore autonomia e questo viaggio mi sembrava un importante traguardo>>.

Quali agevolazioni economiche ha un disabile, come hai prenotato e chiesto assistenza?
<<Ho prenotato direttamente da un’agenzia di viaggi che mi ha fatto direttamente richiesta di assistenza ferroviaria. Per i disabili che viaggiano in treno, se si è in possesso di una tessera blu, cioè delle ferrovie nazionali, si possono avere alcune agevolazioni economiche che variano in funzione della tipologia di treno scelto e reperibili sul sito di Trenitalia. Ma c’è da aggiungere che oggi, con la varietà di offerte vantaggiose disponibili, talvolta non conviene utilizzare questa tessera, dipende infatti dal costo del biglietto>>.

Quali aspettative avevi e quali paure?
<<Come in ogni cosa che si fa per la prima volta, avevo molta paura. Paura di ritrovare magari seduta accanto a me qualche tipo strano. Paura di non avere assistenza in treno. E una delle mie più grandi paure, che può sembrare una stupidaggine, era quella di rimanere chiusa in bagno. Avevo tanta paura… sì, ma anche tante aspettative in positivo. Ero troppo entusiasta per questa mia nuova esperienza quindi le belle emozioni hanno superato tutte le mie paure. Ero felice, euforica, mi sentivo una grande. Per tutte le persone non disabili fare un viaggio in treno da soli è una cosa normale. Per me, che non vedo, farlo da sola è stato un grande atto di coraggio, anche perché, c’è da aggiungere, che comunque da vedente non ho mai fatto un viaggio da sola. Ecco perché ero così felice>>.

Come ti sei preparata psicologicamente al viaggio?
<<Ho prenotato il biglietto circa un mese prima della partenza, in quel momento ero molto felice. Ma poi, più si avvicinava il giorno della partenza, e più le mie ansie aumentavano. Ricordo che, mentre preparavo la mia valigia, avevo un gran battito di cuore. In quel momento mi sono detta: “Dai, sei una guerriera, ce la puoi fare”. Intanto, quella vocina chiamata paura mi ripeteva: “E se non c’è nessuno? Come faccio?”. Infatti, la notte prima della partenza non ho chiuso occhio.  Cercavo di pensare e ripensare a come sarebbe stato questo viaggio>>.

In viaggio hai ricevuto assistenza adeguata, anche rispetto alle tue aspettative?
<<Il giorno della partenza sono arrivata insieme a mio marito alla stazione di Foggia, dove c’era ad aspettarmi il ragazzo dell’assistenza ferroviaria. A quel punto dopo un affettuoso saluto con mio marito, mi sono affidata completamente nelle mani del ragazzo che mi forniva assistenza. Insieme, a braccetto, abbiamo raggiunto il binario da cui dovevo partire. Quando è arrivato il treno mi ha accompagnata con molta gentilezza al mio posto, mi ha sistemato la valigia e mi ha salutata scherzosamente. C’è da dire anche questo… i ragazzi dell’assistenza ferroviaria sono molto gentili e simpatici. Finalmente il treno si avvia: inizia la mia avventura! A dire il vero, non ero tranquillissima, fino a quando non è arrivato il controllore che mi ha detto cordialmente: “Lei è la signora Del Viscio? Se ha bisogno di qualcosa, io passo e ripasso, se ha bisogno di andare in bagno io sono qua, se ha altre esigenze, tipo bere o mangiare, siamo provvisti di un bar in treno.” E ha aggiunto anche: “Tra un po’ le mando il ragazzo del bar.” Infatti, da lì a poco è sopraggiunto e con molta gentilezza mi ha chiesto se avessi bisogno di qualcosa. Finalmente mi sono tranquillizzata, e il mio viaggio è proseguito più che bene. Giunta a Milano ho aspettato lì al mio posto che arrivasse il ragazzo dell’assistenza, dopo cinque o sei minuti, si è presentato cordialmente. Insieme siamo scesi dal treno sempre a braccetto, abbiamo raggiunto la sala blu, dove solitamente c’è qualcuno che ti aspetta. Quindi le mie aspettative sono state ampiamente soddisfatte>>.

Quali stati d’animo ti hanno accompagnata?
<<Durante il viaggio ero molto emozionata, felice ed impaziente di abbracciare la mia amica, ma allo stesso tempo anche un po’ preoccupata…  pensavo ai miei figli che avevo lasciato a casa ed avevo paura che una volta arrivata a Milano avrei potuto non trovare il ragazzo dell’assistenza. Gli stati d’animo di quel viaggio sono stati diversi e contrastanti, tra belle emozioni, ansie e paure. Poi, però, giunta a destinazione, mi sono tranquillizzata. Ho sentito una voce che diceva: “Signora Del Viscio, sono il ragazzo dell’assistenza, si appoggi al mio braccio e scendiamo insieme”. Inoltre, i miei figli li avevo sentiti in viaggio, stavano bene ed erano tranquilli. Finalmente ero giunta a destinazione>>.

Il viaggio di ritorno si è svolto diversamente rispetto a quello di andata?
<<Il giorno della partenza verso casa è arrivato presto. Le cose belle, si sa, passano in fretta! Avevo il treno per Foggia alle 10:35, ma l’appuntamento con i ragazzi dell’assistenza nella sala blu era alle 10:05. Con qualche minuto di ritardo è arrivato il ragazzo dell’assistenza e, nuovamente insieme, abbiamo raggiunto il treno. Questa volta, però, ero molto più tranquilla. Infatti, il viaggio è proseguito bene. Tuttavia, non trovandomi nello stesso vagone dell’andata, quindi il vagone numero tre dei treni freccia, abilitati per i disabili, il controllore durante il viaggio non è mai passato. Nonostante ciò, per alcune ore sono rimasta seduta al posto assegnato tranquillamente, ma quando mi sono resa conto che, al contrario dell’andata, erano trascorse ore e non era passato nessuno per chiedermi se avessi delle necessità… mi sono un po’ agitata. Alla fine del viaggio però sento il passo veloce di qualcuno che passa di fianco a me. Nel giro di pochi secondi, questo passo lo sento sia in un verso che nell’altro del vagone, come se stesse cercando qualcuno. In effetti la mia sensazione non era sbagliata, ed a un certo punto la persona in questione si avvicina e mi chiede se io sia la signora Del Viscio, aggiungendo poi: “Ma dov’era? È un po’ che la cerco!”. A quel punto, anche un po’ innervosita, ho risposto: “Scusi ma lei chi è, io sono sempre stata qui, perché è qui che mi hanno fatta accomodare”. Mi risponde: “Sono il controllore, è un po’ che la sto cercando da un vagone all’altro”. Proprio in quel momento mi sono resa conto che mi avevano cambiata di vagone, e senza avvisare né me né il capotreno. Quindi la comunicazione dalla sala blu di Milano non era mai arrivata in treno. C’è stato un errore da parte loro non indifferente, sebbene anche io abbia commesso l’errore di non tirare fuori il bastone e metterlo a vista. In questo modo sarebbe stato più semplice riconoscermi. Aldilà di questo disguido, comunque il viaggio è andato bene… anche se queste cose non dovrebbero accadere>>.

Quali emozioni hanno prevalso al tuo arrivo e, in vista di un nuovo viaggio, quali cambiamenti apporteresti a livello organizzativo e psicologico?
<<Sicuramente gioia e soddisfazione per un’impresa fortemente desiderata e nel complesso ben riuscita, ed una volta scesa dal treno… eccolo là, il mio angelo custode, il ragazzo dell’assistenza. Viaggiare da sola è stata una bellissima avventura e sono felice di aver intrapreso questa meravigliosa esperienza. Se dovessi rifare un viaggio da sola, ora che ne sono a conoscenza, sicuramente chiederei il vagone tre dei treni freccia, abilitato per i disabili. E comunque, rifarei tutto in agenzia viaggi, biglietto e assistenza. E sicuramente psicologicamente sarei molto più tranquilla, oggi che ho compreso come funziona l’assistenza e che in treno non ci sono tipi strani né altri pericoli e che comunque è assicurato il supporto che necessita, starei davvero più che tranquilla, oggi sicuramente affronterei il viaggio in modo sereno e rilassato>>.

Quali consigli daresti a chi sta per intraprendere un viaggio usufruendo di assistenza?
<<Io consiglierei a tutti coloro che decidono di viaggiare da soli con l’assistenza, semplicemente… di farlo! È una bellissima esperienza, che conduce innanzitutto ad avere maggior fiducia in sé stessi e poi fa sentire sicuramente molto più autonomi. In fondo l’autonomia è importante nella nostra condizione. E raggiungerla è un grande traguardo. Consiglio ai disabili di viaggiare soli perché è un’esperienza che comunque permette di sentirsi una persona come tutte le altre. Grazie all’assistenza ferroviaria, oggi si può viaggiare in treno in autonomia e senza paura. Dal momento in cui ti affidi alle cure dei ragazzi dell’assistenza, non ci sono pericoli nel salire in treno né durante il viaggio né all’arrivo. Inoltre, consiglierei anche, se si decidesse di viaggiare con un treno freccia, di richiedere sempre il vagone numero tre, abilitato per i disabili, fornito di maggiori tutele e assistenza, soprattutto durante il viaggio>>.

Siamo giunti alla conclusione di questo lungo ed avventuroso viaggio e ringrazio Mery per la sua preziosa, sincera e sentita collaborazione. E spero sia stato avvincente e delucidante, e che abbia impresso traccia in chi ancora guarda con diffidenza il mondo della disabilità, e che sia stato di supporto a chi invece la disabilità la vive quotidianamente, affinché si possano ridurre le distanze fisiche, mentali ed emotive tra realtà differenti in una convivenza devota al rispetto, all’empatia, alla solidarietà ed al sostegno reciproco.

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