La foto mostra un non vedente con un bastone bianco

Il mio nome è Patrizia, ho 43 anni e sono affetta da retinite pigmentosa con visione tubulare, quindi con residuo visivo centrale, ma considerata legalmente cieca assoluta in base alla legge 138 del 2001, che classifica ipovedenti e ciechi non solamente in base al parametro del visus ma anche del campo visivo. Dunque… falsa invalida a parer di coloro i quali ignorano l’ampia varietà di patologie e deficit visivi in base ai quali si distinguono e classificano i ciechi parziali, assoluti e gli ipovedenti. Coloro che ignorano, o talvolta fingono di ignorare, si incontrano per strada, tra sconosciuti, ma anche in famiglia, negli ambienti che si frequentano e persino nei salotti televisivi. E pensano di sapere e di poter giudicare, spesso in buona fede e talvolta no, ma le loro opinioni derivano da pregressi pregiudizi, preconcetti ed ignoranza… intesa come l’ignorare determinati concetti in ambiti specifici per carenza di conoscenza e competenza. Ed a questo si potrebbe facilmente ovviare, ed è ciò che mi prefiggo ora con le mie parole e nella vita di tutti i giorni, in cui preferisco spiegare anche molte volte e comprendere le carenze altrui perché in altri contesti sono anche le mie, ovviamente se chi mi ascolta è onesto ed in buona fede…. Ma non sempre è così purtroppo, soprattutto in certi contesti televisivi in cui sono altri gli scopi, e non certo nobili, per cui si parla di falsi invalidi, e lo si evince dai termini utilizzati, dagli astanti e dal contesto: ma ne riparleremo.

Vivo nella splendida Palermo, città ricca d’arte e storia ma anche di barriere architettoniche e disservizi nelle strutture pubbliche. Comprendo bene che forse per molti termini quali retinite pigmentosa, visione tubulare e barriere architettoniche siano quasi sconosciuti, perciò vorrei dare alcune delucidazioni in merito. Innanzitutto la retinite pigmentosa è una patologia genetica degenerativa della retina gravemente invalidante la cui conseguenza più grave – il progressivo ed irreversibile restringimento del campo visivo fino a giungere alla cosiddetta visione tubulare, il vedere come attraverso il buco di una serratura – si accompagna ad altri deficit quali cecità notturna, ossia la difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione, abbagliamento alla luce intensa e difficoltà nel percepire colori e contrasti.

Vorrei chiedere a coloro i quali ignorano questa condizione patologica visiva e credono che si possa essere considerati legalmente ciechi solo se privi assolutamente della vista (così è solitamente nell’immaginario collettivo) di provare ad uscire di casa con un cappuccio in testa che gli consenta di vedere solo attraverso un foro centrale (senza dimenticare, nella minima visuale attraverso lo spioncino, deficit quali cecità notturna, abbagliamento e difficoltà nel percepire colori e contrasti, confondere scale con superfici piane!). Ecco, questo è il mio status di falsa cieca! Proporrei ora loro di provare, sempre con il cappuccio suddetto in testa, a condurre in assoluta autonomia le azioni basilari, quotidiane e non, della vita: guidare l’auto, lavorare, viaggiare, passeggiare per strada, andare al supermercato, accompagnare i figli a scuola o semplicemente prendere un caffè al bar sotto casa….

Nella propria abitazione si è molto più autonomi in tutte le attività quotidiane personali e che concernono appunto il prendersi cura della casa, della famiglia e di se stessi, proprio per la meravigliosa ed insostituibile capacità della mente di riorganizzarsi e sfruttare al meglio le proprie risorse. Ma tutto ciò che essenzialmente concerne l’ambiente esterno è già complesso in un contesto a misura di disabile, figuriamoci in uno dove le barriere architettoniche (e, talvolta, inciviltà, pregiudizio ed ignoranza) sono prevalenti! Eppure, eccetto il guidare, tutte le azioni basilari, quotidiane e non della vita, noi retinopatici possiamo compierle in relativa autonomia con l’aiuto della tecnologia e degli ausili. E ce ne sono altre che possiamo compiere in ambienti diversi da quello domestico anche autonomamente senza aiuti, quali contare il denaro, leggere, guardare il cellulare, osservare le vetrine, riconoscere oggetti e persone, e tutto ciò grazie al residuo visivo centrale, che ovviamente può variare da individuo a individuo come le effettive possibilità nel compiere queste azioni più o meno autonomamente. Ma non per questo devono essere sminuite o dimenticate le effettive difficoltà comuni ai non vedenti e che ci impediscono una reale autonomia. E poiché nell’immaginario collettivo il non vedente o cieco assoluto corrisponde a colui che è totalmente privo della vista, queste azioni risultano in contrasto con tale inesatta e fuorviante visione, conducendo spesso a confondere una reale e diversa classificazione della cecità legale con la falsa cecità.

Ed è proprio su tali paradossi e fraintendimenti che molte trasmissioni televisive basano i loro servizi pseudogiornalistici per creare scalpore ed aumentare l’audience, creando però così falsi mostri e truffatori che usurperebbero diritti non spettanti loro e beneficerebbero di privilegi. Scostando l’attenzione dai reali problemi della società ed incanalando rabbia e frustrazione su prescelti capri espiatori… divide et impera!

Riprendendo l’argomento in questione, in ambiente domestico io riesco a gestirmi discretamente poiché è conosciuto e prevalentemente statico: ma anche lì i piccoli incidenti sono frequenti. L’ambiente esterno invece è prevalentemente sconosciuto e dinamico ed io ho la necessità, e non il vezzo, di farmi accompagnare o di utilizzare tecnologia ed ausili, ove necessari per mantenere la mia autonomia… altrimenti sarei reclusa in casa! Ma è forse ciò che alcuni si auspicano? O vorrebbero sottrarci i sussidi spettanti per la disabilità spacciandoli per privilegi?

La legge 138 del 2001 ha sancito dei diritti indiscutibili ed inalienabili conquistati in anni di lotte e sacrifici da parte dei disabili visivi e delle associazioni di categoria e non, e supportati da studi scientifici rigorosi ed esaustivi. Nella vita reale esistono pregiudizi, ipocrisia, barriere architettoniche e falsa compassione, i molti disagi che vorremmo non arrecare, l’aiuto che vorremmo non dover chiedere, gli sguardi che vorremmo non incontrare, ed è proprio grazie a questa legge ed alle indennità che ci consente di percepire che proviamo a riconquistare autonomia e rispetto! Pertanto mi sovviene un dubbio: siamo noi i falsi invalidi o forse ignoranza, pregiudizio e, talvolta malafede, generano falsi validi?

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